Entrevue avec Jeannine du groupe Halte Santé/Herpès Simplex

Son histoire, c’est celle d’une personne qui a reçu il y a plusieurs années le  diagnostic d’herpès génital  HSV 2, et qui à ce moment-là comprend que cette infection aura un immense impact sur sa vie amoureuse. Il s’agit d’un virus qui se propage par contact de la peau avec une région infectée; une fois infectée par le virus, la personne en est porteur pour la vie avec des périodes de latence (dormance) et de récurrence (activation du virus).  Il y a beaucoup d’information sur la toile (internet) mais c’est très difficile de s’y retrouver. De plus, les médecins n’ont que peu d’intérêt pour ce genre d’infection qui touche pourtant 20% de la population. Il ne faut donc pas chercher de ce côté pour recevoir de l’écoute et du soutien.

Jeannine a eu l’occasion de raconter en 2003 ce qui à l’époque l’avait amenée à fonder bénévolement un groupe d’entraide sur l’herpès. Pour accéder à son témoignage de l'époque, cliquez ici.

Aujourd’hui, onze ans plus tard, Jeannine a décidé de cesser ses activités comme responsable du groupe et de passer à autre chose.  Elle se prépare à sa nouvelle étape de vie qu’est la retraite.

Voici le bilan de son engagement. Les propos en italique sont ses paroles.

Une petite part dans un grand tout

« Je réalise aujourd’hui que d’avoir fondé ce groupe, m’a poussée à continuer mes recherches pour rester à jour face à cette maladie. Il faut comprendre que les gens que je rencontrais vivaient toutes sortes de situations quelquefois semblables à la mienne, quelquefois différentes pour lesquelles je n’avais pas toujours de réponses. Cela m’a même amené à entrer en contact avec des chercheurs, dont un spécialiste en HSV aux États-Unis, à lire des articles scientifiques que les médecins ici ne connaissaient pas.  J’ai aidé plus de 150 personnes au fil des ans, certains en dépression, d’autres suicidaires suite à leur diagnostic. Je constate que ces gens que j’ai rencontrés, écoutés,  informés, encouragés sont des personnes qui autrement auraient accaparé le système de santé. Pendant que je le faisais, je ne me rendais pas compte de tout ce que cela a apporté mais maintenant avec le détachement, j’ai une autre perspective et je vois ce qu’a été ma contribution. Je  réalise aujourd’hui que je faisais partie d’un vaste réseau social qui contribue au maintien de la société. Les groupes d’entraide sont la trame d’un tissu social si peu connu et pourtant si important. Et j’y contribuais…

Il faut préciser que Jeannine est devenue une experte ici en région. Même les infirmières du CSSS lui référaient des patients qui venaient d’apprendre qu’ils avaient le HSV 2.

Au début, pendant presqu’un an, Jeannine  a tenu des rencontres de groupe et cela fonctionnait bien.  Puis, sans doute parce que les personnes avaient peur de s’afficher, la participation aux rencontres a diminué puis cessé.  Jeannine a alors décidé de poursuivre en offrant aux personnes de les rencontrer en privé, toujours bénévolement. Elle a même eu l’occasion de rencontrer les personnes en couple. Il est certain que les rencontres de groupe apportaient une diversité d’expériences et d’échanges. Mais les rencontres individuelles lui ont permis d’offrir une information et un soutien plus adaptés et personnalisés aux besoins.

« Je savais  quand je rencontrais les gens qui vivent avec l’herpès que je pouvais les aider. J’ai appris à transiger avec des couples, par exemple quand la personne infectée venait avec sa partenaire. Je voulais informer la personne infectée et sensibiliser le couple aux dangers d’infection, aux mesures de protection. Dans ces occasions, j’ai soigné mes communications pour dire les vraies choses. Mais aussi j’étais sensible à comment le dire pour ne pas nuire à la relation de couple.»

L’autre cadeau

« Ce que je constate aujourd’hui, c’est que tout cela m’a appris à me développer comme personne. J’ai appris le respect et le non jugement. Des fois, j’étais confrontée à d’autres  valeurs que les miennes,  à des gens qui sont à différents endroits dans leur cheminement. J’ai appris à ne pas juger, à ne pas dire TU DEVRAIS. De toute façon, cela ne donne rien de pousser sur les gens, ils ont à faire leur prise de conscience au moment où ils seront prêts. Si ce que j’ai dit à quelqu’un à un moment donné peut lui servir plus tard, tant mieux, j’aurai aidé.

Mais ce qu’il y a de plus important encore, c’est que cela m’a transformée. J’ai appris que je ne pouvais pas sauver tout le monde. Les gens faisaient ce qu’ils pouvaient avec ce qu’ils avaient et avec ce que je leur offrais comme information et soutien. Le reste, cela leur appartenait. »

Jeannine se rend compte aujourd’hui que le travail personnel qu’elle a fait sur elle-même pour apprendre à ne plus chercher à sauver l’autre,  pour apprendre à accepter l’autre dans ce qu’il est,  l’a préparée elle à mieux s’accepter, à mieux s’accueillir dans ses difficultés.  Aujourd’hui, elle se voit entrer dans la retraite avec une nouvelle attitude. Elle se juge moins sévèrement quand elle reconnait sa fatigue et est capable dedire non à une personne qui lui demande de l’aide. Elle se sent plus libre pour faire de la place au plaisir dans sa vie.

Propos recueillis par Monique Pellerin, conseillère en promotion le 7 octobre 2014